Plan integral de enfermedades raras en la region de Murcia

Plan integral de enfermedades raras en la region de Murcia

Esta mañana 12/03/2018 el presidente de la Asociación soldados de Ainara Francisco Reina en compañía de Sonia Y la pequeña Ainara han estado presente en la presentación del plan integral de enfermedades raras de la región de Murcia un plan que contó con la participación en su elaboración de francisco reina presidente de la Asociación soldados de Ainara

Noticia de la verdad de Murcia) Desde la mejora en el diagnóstico al acceso a tratamientos innovadores, pasando por más investigación y una mejor atención social. Todo ello desgranado en diez grandes líneas de actuación y 189 actuaciones concretas, que se deberán desarrollar de aquí a 2020 y que cuentan con un presupuesto de 12,2 millones de euros. Así es el Plan Integral de Enfermedades Raras presentado en la mañana de este lunes en el Palacio de San Esteban, en un acto al que han asistido numerosos pacientes, familiares y profesionales.

 

Cerca de cien expertos de diversos ámbitos han participado en la elaboración de este documento, que sitúa a la Región entre las comunidades más avanzadas en la lucha contra las enfermedades raras. Cerca de 100.000 personas padecen en Murcia alguna de las 7.000 patologías calificadas como raras por su baja incidencia. Apenas un 5% de estas enfermedades tienen tratamientos curativos eficaces, y en la mayoría de los casos los pacientes sufren retrasos en los diagnósticos y numerosos obstáculos para poder recibir una atención sanitaria integral, sin tener que peregrinar de consulta en consulta. También hay problemas de integración en el sistema educativo, y muchas necesidades de atención social y psicológica sin cubrir. Todo esto se aborda en el plan integral, que, según el presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, permitirá “destinar todos y cada uno de los recursos necesarios” a estos miles de familias afectadas.

 

El diagnóstico precoz sigue siendo una asignatura pendiente. “De media, se tarda cinco años” en descubrir qué enfermedad está detrás de los síntomas que presenta el paciente, advirtió este lunes en San Esteban Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Para mejorar este aspecto se establecen protocolos de derivación y, además, se aumentará la capacidad del Centro de Bioquímica y Genética Clínica de La Arrixaca para que, con técnicas de secuenciación masiva, puedan detectarse más de 80 enfermedades de origen molecular, cuando hasta la fecha se diagnostican unas 50. Pero hay que pasar del papel a los hechos, y de momento el servicio sigue infradotado de personal y desbordado por un incremento del 50% en el número de solicitudes de estudios genéticos. Así lo denunció este lunes su directora, Isabel López. “El plan contempla dotar al centro con dos nuevos facultativos, un bioinformático y un técnico de laboratorio entre 2017 y 2018, pero de momento sólo contamos con el técnico”, lamentó.

 

Junto al diagnóstico, la investigación es otro elemento clave. El consejero de Salud, Manuel Villegas, destacó que el plan incorpora “nuevas líneas de investigación”, que desarrollan, entre otros grupos, el que lidera Encarna Guillén en la sección de Genética Médica de La Arrixaca. Guillén ha sido de hecho clave en la aprobación de este plan integral, gracias a su impulso durante la etapa en que fue consejera de Sanidad. “Lo más importante es que hay una memoria económica y un presupuesto”, destacó este lunes. Por tanto, el plan debe ir más allá de una declaración de intenciones. El 80% de las enfermedades raras tienen una base genética, y 4.000 pacientes pasan cada año por la consulta de Genética Médica de La Arrixaca.

 

 

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