20 Dic I ENCUENTRO EN MALAGA CON LA INVESTIGADORA ORNA ELROY STEIN Y SU EQUIPO DE ISRAEL TEL AVIV
El equipo de tel Aviv (Israel) nos recibió en el lobby del hotel a las 09:50.
Para dicho encuentro se personalizaron camisetas con el mensaje de soldados de Ainara & Ona elroy stein siempre juntos que se les entrego al equipo de Israel en el lobby del hotel. Un total de 5 familias, y 3 afectados se acercaron provenientes de distintas partes de España , donde tuvimos la oportunidad de conocernos y estrechar nuestras relaciones , son pocos los pacientes localizados en nuestro país ,un total de 13 pacientes o al menos inscriptos en asociaciones , pero se calcula alrededor de 20 o mas los pacientes residentes en nuestro pais , es por ello la importancia de estos actos ( la unión ACE la fuerza ) y nace la esperanza .
Prof. Stein trabaja en la Universidad de Tel Aviv en investigaciones sobre el F2B Leukodystrophy, también conocido como síndrome VWM CACH (Vanishing White Matter), y su trabajo llevo a un nuevo entendimiento del mecanismo de esta enfermedad. Siendo la única que posee un modelo animal (ratón) con la enfermedad.
Las investigaciones actuales, realizadas en su laboratorio buscan el desarrollo de un medicamento. Dicho encuentro con la Prof., Orna elroy tubo como objetivo conocer personalmente a las familias y afectados, ofrecerles la oportunidad De que reciban información sobre su trabajo y nuevos hallazgos en investigación.
El encuentro fue totalmente informal. La presentación en Ingles, con traducción simultanea en español por una científica que trabaja con ella en su laboratorio. Los términos usados fueron básicos para que todos pudieran entender perfectamente todo, también Hubo un tiempo para preguntas personales y aclaraciones que el equipo de investigación respondió amablemente.
Nosotros, tenemos muchas expectativas de este encuentro, de haberlos conocido y de saber que no estamos solos.
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