Prof. MS (Marjo) van der Knaap Registro VWM

Registro en línea para la materia blanca de desaparición ya disponible

El Centro para Trastornos de la Materia Blanca en la Infancia en el Centro Médico de la Universidad VU (VUmc) en Ámsterdam, Países Bajos, ha desarrollado un Registro en línea para pacientes con Materia Blanca Desaparecida (VWM).
El objetivo del Registro es recopilar la mayor información posible sobre el curso de la enfermedad, tanto en lo que respecta a las características clínicas como a la RM. Esta base de datos jugará un papel importante en el desarrollo de estrategias de tratamiento y en la toma de decisiones con respecto a los ensayos terapéuticos.
Intimidad
Utilizamos Castor EDC, una plataforma en línea de captura de datos electrónicos basada en la nube, aprobada por auditores externos, para recopilar datos longitudinales de pacientes con VWM. Castor está asegurado de acuerdo con las normas más recientes para proteger los datos y cumple con todas las leyes y regulaciones aplicables (Buena Práctica Clínica (GCP), 21 CFR Parte 11, Anexo 11 de la UE, Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), HIPAA ( Estados Unidos) ISO 9001 e ISO 27001).

¿Quién puede participar en el Registro?

Pacientes de todas las edades con materia blanca de desaparición genéticamente probada.

¿Qué significa participar en el Registro?

Cuando un paciente se haya registrado en el Registro, primero le pediremos que firme un consentimiento informado. Posteriormente, recopilaremos información sobre la situación clínica, las resonancias magnéticas y los resultados de las pruebas genéticas. Además, enviaremos un correo electrónico para proporcionar acceso al Registro, donde los cuestionarios y el formulario de puntuación están disponibles para completar. La frecuencia de las invitaciones para completar los cuestionarios y los formularios de puntuación depende de la edad, y será: 4 veces al año (edad 0-4 años), 2 veces al año (4-8 años) o una vez al año (8 años y mayores). Por invitación, enviaremos un máximo de 3 cuestionarios y 3 formularios de puntuación, lo que llevará 30 minutos en total para completar. No se requieren visitas adicionales al hospital para el Registro. Cuando se obtiene una MRI con fines clínicos, apreciamos una copia.
Puede registrarse en el Registro en línea por correo electrónico.

Después de recibir su mensaje, le enviaremos información más detallada sobre el Registro, para que pueda decidir participar en el Registro. Proporcionaremos formularios de consentimiento que deben ser firmados y devueltos.
Regístrese a través de: registerVWM@vumc.nl

Los investigadores

Dr. Marjo S. van der Knaap, profesor de neurología pediátrica, director del Centro para trastornos de la materia blanca en la infancia
Dra. Renate J. Verbeek, neuróloga pediátrica
Menno D. Stellingwerff, asistente de investigación

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